Aids speciaal

Dit is een Aids speciaal. Een uitreksel van het Maart-dagboek tot 14/03 met alleen dat wat daar over AIDS is geschreven.


Springbok, Zuid-Afrika, vrijdag 1 maart 2002
PM

Springbok, Zuid-Afrika, zaterdag 2 maart 2002
Rondom de staatsrede van Mbeki concentreerde de kritiek zich op twee punten: Hij moest 'kameraad' Mugabe van Zimbabwe laten vallen en openlijk zijn misnoegen over de gefrustreede verkiezingen uitspreken, en hij moest 'witch doctor' Duesberg laten vallen en openlijk verklaren dat AIDS door het HIV virus werd veroorzaakt. Nevirapine was de oplossing, en daar moest alle aandacht op worden gericht. Hij moest ook niet meer zeuren over 'bijverschijnselen' want die waren er niet volgens de artsen en wetenschappers.
Geleidelijk aan is het stil geworden rondom dat eerste bezwaar; het regeringsbeleid is zo gek nog niet zoals ik gisteren berichtte. Niettemin blijft Zimbabwe een top issue en we staan voor een kritische fase de komende weken.
Over de tweede 'steen des aanstoots' waar de oppositie op bleef hakken is het sinds gisteren opeens ook een stuk stiller. Politiek was men blijven doordrammen over de weigerachtigheid van de centrale regering om Nevirapine ter beschikking te stellen buiten de aangewezen testgebieden en provinciale presidenten trachtten daar munt uit te slaan door op eigen houtje alvast "die pil" uit te delen. In de processen daaromtrent kwamen al gegevens boven water dat het niet 'zomaar een pilletje' betrof. Gisteren kwam de officiële commissie gereed met het rapport over de resultaten van de achttien proefgebieden.
--"De pil voor de moeder, samen met een stroopje voor de baby --6,50R=65 Eurocent-- zijn de allerlaagste kostenpost", zei de commissievoorzitter in de persconferentie: "De moeder krijgt de pil mee en moet die innemen twee uur voor de bevalling. De baby moet binnen 72 uur een theelepel stroop innemen, dat is alles".
Ook de kosten voor 'formulemelk' --want borstvoeding is besmettelijk-- zinken in het niet bij de rest van de problemen.
Tja, en toen bleek dat het probleem medisch-organisatorisch ligt bij de voorlichting, optornend tegen talloze culturele gebruiken --plus de gebruikelijke onwetendheid van de [meestal] tiener-moeders-- en bij de sanitaire toestanden. Het ziekenhuis Groote Schuur in Kaapstad, naar alle maatstaven een voortreffelijk ziekenhuis, zal er pas in Juni voor gereedstaan, en zij waren de eersten die het grootscheeps aanpakten. Maar wat te denken van deze 'extra' geboortevoorlichting in een streek waar één verpleegster rondtuft in haar autootje en vijftig patiënten moet bezoeken? Of van de streken waar cholera heerst en de vrouwen te arm zijn voor petroleum en geen hout meer kunnen vinden om het water te koken voor het aanmaken van de 'formulemelk'?
--"Misschien moeten wij de vrouwen in die streken toch maar aanraden om borstvoeding te blijven geven", zei de voorzitter op de persconferentie, "er is onderzoek op gang dat uitwijst dat de besmetting via borstvoeding wellicht meevalt".
Die witch doctor betwijfelde die besmetting ook, maar hij werd geïsoleerd door de officiële wetenschap. Hij vond ook dat slechte hygiëne tot de hoofdoorzaken behoorde en dat Nevirapine onnodig, zo niet schadelijk, was. Nu, met Nevirapine in de hand, ontmoeten wij dezelfde problemen.
Het was dus zo gek nog niet dat Mbeki --los van die witch doctor-- bleef doorhameren op armoedebestrijding en sanitatie, al blijft het raadselachtig waarom dat zo slecht werd begrepen. Misschien dat daarvoor de onafhankelijke beleidsonderzoekers die Mbeki aanhaalde bij zijn staatsrede de sleutel aanwezen. Zij besloten hun doorgaans positieve beoordeling met de opmerking dat die successen niet tot het publiek doordrongen omdat de communicatie van de regering met het "voetsoolvlak" van de maatschappij 'zwak' moest worden genoemd.
Meer hierover in het AIDS-journaal.
terug eerste dagboekregel

Springbok, Zuid-Afrika, zondag 3 maart 2002
PM

Springbok, Zuid-Afrika, maandag 4 maart 2002
PM

Springbok, Zuid-Afrika, dinsdag 5 maart 2002
PM

Springbok, Zuid-Afrika, woensdag 6 maart 2002
Het rapport over de resultaten van de Nevirapine-uitrol in de achttien proefgebieden dat ik een 2 maart noemde --en waarvan een uitgebreidere bespreking in het AIDS-journaal staat-- heeft de gemoederen wat tot bedaren gebracht. De regering is niet langer de bedillerige instantie die dit medicijn eigenwijs voor zich houdt. De ogen zijn open gegaan voor de enorme infrastruktuur die nodig is en die zelfs bij de happy few in grote steden nog niet voldoende is. Laat staan in de uitgestrekte 'derde-wereldgebieden' die in dit land nog bestaan. De vraag "Is HIV oorzaak van AIDS, ja of nee?" die als een soort lakmoestest de 'dissidenten' van de 'normalen' moest scheiden wordt niet meer gehoord. De dissidenten ontkenden dat oorzakelijke verband en zochten de oorzaak in slechte hygiene en armoede. Van de anti-HIV pil verwachtten ze meer kwaad dan goed.
De 'normalen' hebben nu ook gezien dat voor het effectief uitdelen van de pil zij diezelfde armoede- en hygieneproblemen te lijf moeten gaan. Zij kunnen nu samenwerken en het is te hopen dat het restconflict over die HIV en die anti-HIVpil de samenwerking niet al te zeer in de weg staat.
Intussen heb ik ook de resterende websites met AIDS-HIV sceptici doorgeworsteld en daarvan op het AIDS-journaal bericht. De belangrijkste daarvan gaat niet meer over het 'welles-nietes' van de lakmoestestvraag. Het gaat over de maatschappelijk-politieke analyse hoe het toch mogelijk is dat de wetenschappelijke wereld zich zo vastbijt in een politieke doctrine. De site is 'lang en veel', maar het leest als een detective. Je moet maar eerst mijn analyse in het AIDS-journaal lezen om een glimp op te vangen van het politieke drama rondom AIDS. Wellicht met de beste bedoelingen werd in een vroeg stadium 'de' schuldige aangewezen, het HIV-virus. Daarmee konden alle krachten gebundeld worden om in de angstige situatie dat er een Wereldvijand Nº 1 was waartegen geen kruid gewassen leek. "De Wetenschap" trok ten oorlog, maar wat het eerste sneuvelde was de waarheid. Maar wetenschap zonder waarheid is een fantoom. Het ziet er nog steeds uit als een rots in de branding, maar het is een betoverend baken dat je op de klippen leidt. Dat is het drama ten top. Wat is de ontknoping??
Dat is het beeld wat die politiek-wetenschappelijke analyse van Serge Lang oproept. Je moet tenminste het journaal even lezen. Het belang reikt verder dan AIDS of HIV, het gaat om de fundamenten van onze (informatie)maatschappij.
terug eerste dagboekregel

Springbok, donderdag 7 maart 2002 (vertrekdag)
PM

Pofadder, Zuid-Afrika, vrijdag 8 maart 2002
PM

Pofadder, Zuid-Afrika, zaterdag 9 maart 2002
PM

Pofadder, Zuid-Afrika, zondag 10 maart 2002
PM
Hoewel ik het AIDS-hoofdstuk als afgesloten beschouwde nadat het staatsrapport (zie 6 maart) ervoor gezorgd had dat de rust leek te zijn weergekeerd, was er vanmorgen op de radio heel ander nieuws dat de verwarrende situatie van de laatste maanden wellicht beter verklaart.
Die achttien proefgebieden waar de minister van gezondheid zo krampachtig aan vasthield, waren er niet alleen om te testen hoe de voorlichting --and all that-- bij verschillende culturen & verzorgingsgebieden zou uitpakken, maar de minister had boter of het hoofd over de werkelijke achtergronden van deze 'praktijkproef'.
Die 'test' blijkt nu door de Amerikaanse pharmaceutische industrie te zijn gepland, want Nevirapine is in de VS nog helemaal niet geaccepteeerd, zeker niet voor zwangere vrouwen. Zo'n 'praktijkproef' zou daarvoor de gegevens kunnen verschaffen. Zuid-Afrika was dus een 'mooi' testgebied waarvoor in de VS niet op die schaal vrijwilligers waren te krijgen.
In het staatsrapport werden de mogelijke negatieve (bij)effecten van Nevirapine doodgezwegen (in denk om PR-redenen) want(?) in de verwarrende persdiscussie van de laatste maanden werd het argument van de regering, als zouden die bij-effecten tot terughoudendheid verplichten, als een influistering van de persoonlijke witch doctor van Mbeki weggehoond.
De literatuur over de AIDS-skeptici, rept niet over Nevirapine als zodanig. Wel over de het genus "antivirale" medicamenten dat beschouwd moet worden als zware chemo-therapie. Geen kattepies dus, of een 'aspirientje'. Dat alles nog los van de vraag òf het HI-virus vernietigd moet worden, want het is wellicht helemaal niet de oorzaak van AIDS volgens nogal wat skeptici.
Het enige waar ze (de skeptici en de officiëlen) het over eens zijn is dat het doorzetten van armoedebestrijding, sanitatie en betere voeding wezenlijke elementen vormen van de AIDS-bestrijding, zij het om heel andere reden. Hopenlijk wordt dat niet aangetast door deze onthullingen.
terug eerste dagboekregel

Pofadder, Zuid-Afrika, maandag 11 maart 2002
PM

Pofadder, Zuid-Afrika, dinsdag 12 maart 2002, vertrekdag
PM
De aktiegroep voor de verspreiding van Nevirapine buiten de proefgebieden heeft een succes geboekt. Het hooggerechtshof heeft de uitspraak gedaan dat de regering Nevirapine moet verspreiden, ook buiten de proefgebieden (voorzover de infrastructuur het toelaat) en niet mag wachten tot het beroep wat de regering daartegen heeft aangetekend is afgehandeld. Die 'infrastruktuur' blijft natuurlijk de grote beperkende factor waar ook om andere reden zo hard mogelijk aan wordt gewerkt. De minister, geïnterviewd voor de TV, gisteravond, zei dat ze weer in beroep zou gaan al was het maar om de formele reden dat ze niet wisten of en hoe Nevirapine werkte. Zij is een integer arts en bepaald geen handige politica; dat had ik al eerder gemerkt. Zij is in haar hart misschien meer als Mbeki, die met haar samen in Londen heeft gestudeerd tijdens de 'struggle', een academica die wetenschap boven politiek blijft stellen.
--"Een klap in het gezicht van de regering", was het perscommentaar, maar voor mij was het politieke drammerij tegenover feitenkennis. Ik kan er niet aan ontkomen in Nevirapine de stam rape, 'verkrachting' te blijven zien. Het moet omdat het goed is voor de producent en twijfel over bijverschijnselen, en zelfs over de werking, worden weggehoond.
Medisch-wetenschappelijk gezien hoort het bij de 'ethische' dilemma's: In hoeverre kun je een groep proefpersonen afzonderen voor een 'praktijkproef' en een gedeelte daarvan een placebo geven. Dit probleem kent vele varianten. Nevirapine in 18 proefgebieden --en daarbuiten niet-- hoort daar ook bij. Beschadig je de vrouwen die je het niet geeft? (Dat is wat de rechter zegt) of beschadig je juist de vrouwen (en baby's) die je het wèl geeft? Dat is wat de minister gisteren zei met een hopeloos gezicht: We kennen de werking niet voldoende. Maar de reclame weet het zeker, en die heeft nu gewonnen. Voorlopig althans, want de minister gaat, om diezelfde ethiek, opnieuw in beroep.
terug eerste dagboekregel

Windhoek, Namibië, woensdag 13 maart 2002, aankomstdag
PM

Windhoek, Namibië, donderdag 14 maart 2002
Het medisch-ethische dilemma waarbij ik jullie dinsdag j.l. achterliep, (en bij de minister, meer wetenschapster dan politica, die opnieuw in beroep ging tegen de uitspraak van het hooggerechtshof van Zaterdag dat Nevirapine ook buiten de 18 proefgebieden ter beschikking moet worden gesteld,) heeft ook een partij-politieke kant. Dat blijkt uit een uitgebreid interview met Mandela in de Sunday Argus die ik nog op het nippertje in Springbok kon kopen.
Mandela verdedigde zich min of meer tegen een aantijging als zou hij tweespalt zaaien in de ANC, de ergste partij-zonde. Hij zegt:
--"Wij wekken de indruk dat wij als partij don't care about de duizenden AIDS-doden"
--"Het tragische is dat de beter-gesitueerden wel toegang hebben tot die medicijn", ging hij verder, "maar het aantal doden stijgt zodanig dat bedrijven in Soweto hebben besloten hun mensen hoogstens een keer per week vrij te geven voor een begrafenis om de productiviteit in stand te houden." (Ik laat ethisch-psychische kant van deze prioriteitenstelling tandenknarsend rusten).
--"Om deze kritiek te keren moet de regering (=ANC =partijlijn) weliswaar doorgaan met het wetenschappelijke onderzoek naar de toxiteit en met het opbouwen van een netwerk dat effectief gebruik mogelijk maakt, maar moet vòòr alles Nevirapine in alle andere gebieden gratis ter beschikking stellen."
Dat is nogal demagogisch want het medicament kost nog maar 65 Eurocent. Mandela geeft intussen echter toe dat het medicijn extreem toxisch is. Dat is de eerste keer dat dit door een "niet witch doctor" te berde wordt gebracht. Maar zegt hij:
--"De verantwoordelijkheid voor het gebruik ligt bij de mensen zelf".
Hier knipper ik even met de ogen want ik zie twee soorten 'humane partij-politiek'. De ene zegt dat je in stilte de toxiteit moet uitzoeken en een beslissing nemen voor 'alle' patiënten, en de andere vindt het 'humaner' de beslissing aan het individu over te laten. Allemaal goed en wel. Wat ik suspect vind is dat de keuze voor die individuele verantwoordelijkheid pas komt nadat de eerste "slecht voor de partij" blijkt te zijn.
Maar àls de regering dan deze nieuwe lijn kiest, dan moet zij zich ook realiseren dat er van een "goed geïnformeerde leek", de eerste voorwaarde voor individuele verantwoordelijkheid, weinig sprake is nadat jarenlang de media en de drammers (met de pharmaceutische industrie als lachende derde) die toxiteit hebben ontkend, en verdedigers daarvan als witch doctors hebben weggehoond. Het regeringsonderzoek werd gekleineerd en overbodig verklaard.
De regering zweeg en 'wachtte op onderzoeksresultaten'. Hoe zal de regering deze 'nalatigheid' oppakken in de publieke discussie? Zullen ze een campagne beginnen: "Nevirapine is goed maar giftig", of "Wir haben es nicht gewußt", of wat?
PS Als ik wat meer heb rondgewandeld, zal ik ook wat over de stad en het land schrijven. Intussen kun je op het internet www.namibweb.com bekijken. Met /swakopmund.htm, /windhoek.htm, /luderitz.htm enz krijg je basisinfo over de dorpen.
terug eerste dagboekregel

Einde Aids speciaal